Riceviamo e pubblichiamo
Dal 12 al 19 dicembre torna l’appuntamento con la Maratona Telethon sulle reti Rai che da trent’anni è al fianco della Fondazione. Si rinnova l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon, per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, messa a dura prova nei mesi di emergenza legata al Coronavirus. Fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510. Sarà possibile partecipare alla campagna solidale cercando i Cuori di cioccolato su www.cuoritelethon.it. Sarà inoltre possibile scoprire tutte le altre modalità di distribuzione nazionale dei Cuori di cioccolato, per sostenere la campagna di Fondazione Telethon, visitando il sito www.telethon.it.
Luca Cordero di Montezemolo
presidente Fondazione Telethon

Tutto pronto per l’edizione numero trentuno della maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Il numeratore sarà acceso, come di consueto, sabato 12 dicembre nella trasmissione Mattina In Famiglia condotto da Tiberio Timperi e Monica Setta a partire dalle 8.30 e la settimana si chiuderà sabato 19 su Rai1 con lo Speciale Telethon I Soliti Ignoti, in onda alle 20.30 e condotto da Amadeus.
Sabato 12 dicembre andrà in onda in prima serata su Rai1 “Festa di Natale”, la serata interamente dedicata alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon, che vedrà protagonista una squadra di artisti che ha voluto donare la propria presenza a sostegno della missione della Fondazione, come Gigi D’Alessio, Nek, Paola Cortellesi, Paolo Belli, Rocío Muñoz Morales e Serena Rossi, già Ambasciatrici di missione Telethon, Flavio Insinna, Eleonora Daniele, Serena Bortone, Vittoria Puccini, Stefano Fresi, Enrico Ruggeri, e ancora due storici Ambasciatori di missione Telethon, Luca Zingaretti e Cristiana Capotondi, che anche quest’anno testimonieranno la loro vicinanza.

Francesca Pasinelli
direttore generale
Fondazione Telethon

Il tema della trentunesima edizione della Maratona di Fondazione Telethon sarà proprio il dono, fil rouge della prima serata e di tutti i programmi dedicati alla raccolta durante la settimana, per accendere i riflettori sulla ricerca scientifica d’eccellenza di Fondazione Telethon sulle malattie genetiche rare, resa possibile da trent’anni grazie alla generosità degli italiani.
Nel corso della prima serata verrà presentato il quindicesimo cortometraggio promosso da Rai Cinema per Telethon, dal titolo “Nato raro”, ideato e scritto da Maria Sole Tognazzi e Ivan Cotroneo, diretto da Maria Sole Tognazzi che sarà presente, e prodotto da Groenlandia di Matteo Rovere con Rai Cinema.  Anche quest’anno la regia di “Festa di Natale” sarà a cura di Maurizio Pagnussat e la direzione artistica di Angelo Bonello. La regia della programmazione daytime sarà a cura di Andrea Apuzzo.
A partire poi da domenica 13 dicembre, la maratona Telethon proseguirà con un’ideale staffetta sulle tre reti Rai, sulle reti di Radio Rai e sulla piattaforma RaiPlay.

Le anteprime del 12 dicembre
Tre programmi accompagneranno i telespettatori Rai nella giornata del 12 dicembre in attesa della grande “Festa di Natale”, a partire da Speciale Telethon Sport, in onda su Rai1 alle ore 11.30, con Giorgia Cardinaletti che ospiterà atleti di punta dello sport italiano come Federica Pellegrini, Andrea Lucchetta e Massimiliano Rosolino e atleti coraggiosi come Vincenzo Boni, nuotatore paralimpico, e Daniele Cassioli, campione paralimpico di sci nautico ipovedente. A seguire, lo Speciale Telethon “Nessuno si salva da solo”, in onda su Rai1 alle 12.25, racconterà attraverso lo sguardo e la curiosità di un’inedita Cristiana Capotondi, da anni Ambasciatrice di missione Telethon, l’anno della pandemia per la Fondazione e i suoi protagonisti. Girato a settembre, in un momento di apparente tregua del virus, Cristiana Capotondi ha incontrato i protagonisti del mondo Telethon, un viaggio nella ricerca partito da un assunto fondamentale: nessuno si salva da solo. Non può esistere una società equa se non si investe in ricerca scientifica. E mai come quest’anno ci si è resi conto – tutti – che non può essere che così. Infine, lo Speciale Telethon “Il filo rosso”, in onda su Rai2 alle ore 14 e condotto da Paola Perego, approfondirà storie di inclusione e di ricerca, con Paolo Belli come ospite d’onore. Proprio per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata Giornalistica Regionale (TGR), TG1, TG2, TG3, TG3 Leonardo, TG2 Medicina 33 e Rainews24 seguiranno con il consueto impegno la maratona Telethon, con approfondimenti sulla ricerca scientifica, sulle storie dei pazienti e sul coinvolgimento della rete territoriale Telethon impegnata nella campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi.  La maratona di Fondazione Telethon sarà protagonista anche durante Domenica In condotto da Mara Venier, che ospiterà il Presidente di Fondazione Telethon Luca Cordero di Montezemolo, Uno mattina condotto da Monica Giandotti e Marco Frittella, Storie Italiane condotta da Eleonora Daniele, Oggi è un altro giorno condotto da Serena Bortone, Vita in diretta condotto da Alberto Matano, È sempre Mezzogiorno con Antonella Clerici, L’Eredità con Flavio Insinna, Buongiorno Benessere con la padrona di casa Vira Carbone, Italia Sì, Elisir con ospite Paolo Belli, e Caffè di Rai Uno. L’edizione 2019 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 45 milioni e 181.023 euro, che sono stati destinati al finanziamento della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica. Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete, per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.
RadioRai
Oltre al palinsesto televisivo, anche quest’anno RadioRai mette tutto il suo impegno per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Dal 12 al 19 dicembre saranno 50 gli spazi dedicati ai contenuti scientifici, alla sensibilizzazione e alla raccolta fondi nei 12 Canali Rai Radio. Torna inoltre l’esclusiva personalizzazione del segnale orario con un messaggio sulla maratona Telethon, trasmesso anche sotto forma di video su Radio2Visual. A prestare la voce a questo importante messaggio Serena Rossi, Paolo Belli, Geppi Cucciari, Luca Barbarossa, Marco Motta e due bambini con una malattia genetica rara. Il 14 dicembre uno Speciale Radio3 Scienza (Radio3) approfondirà la ricerca sulla leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa, mentre il 16 dicembre uno Speciale Radio2 Social Club (Radio2 e in diretta anche su Radio2Visual) racconterà con il caratteristico tono leggero la missione di Fondazione Telethon. Seguirà il 18 dicembre uno Speciale Formato Famiglia Life (Radio1) sull’impegno di Fondazione Telethon per contrastare Covid-19. Infine, ci saranno una striscia speciale “Cuore di Cioccolato” in onda su RADIO KIDS (14-18 dicembre) e uno “Speciale Telethon” su RADIO TECHETÈ (18 dicembre). Anche Isoradio dedicherà nel corso della settimana spazi editoriali a sostegno di Telethon.
RayPlay
Due i progetti disponibili su RaiPlay dal 12 dicembre. Speciale Telethon “Sulle tracce del DNA”: il racconto del DNA come il “filo d’Arianna” che conduce alla scoperta degli strumenti più avanzati di diagnosi e cura. E quando si parla di nuovi traguardi della biomedicina, Fondazione Telethon è garanzia di competenza e qualità. Ruggero Rollini, chimico e comunicatore della scienza, guida il pubblico in questo viaggio attraverso la genetica e le nuove frontiere della ricerca, con il contributo dell’illustratrice Laura Re. Speciale Rai Cinema e Telethon: l’Ambasciatrice di missione Rocío Muñoz Morales racconta  attraverso alcuni cortometraggi la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e le storie dei protagonisti. I registi dei cortometraggi sono Gabriele Muccino, Edoardo De Angelis, Luca Zingaretti e Maria Sole Tognazzi.
I Cuori di cioccolato di Fondazione Telethon
Sarà una settimana dedicata alla solidarietà: tornano, infatti, i Cuori di cioccolato, un dono simbolo di generosità per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In un contesto emergenziale come quello attuale, ancora di più oggi la ricerca non deve fermarsi. “A Natale scegli il DONO della generosità” è l’invito di Fondazione Telethon, nell’anno in cui si celebrano i trent’anni di attività di ricerca sulle malattie genetiche rare. La campagna di Natale è infatti dedicata al tema del dono, inteso sia come gesto di generosità del donatore, sia come qualità interiore che rende ogni persona unica e speciale. Chi vorrà sostenere la ricerca scientifica potrà donare per ricevere il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon. È possibile richiedere il Cuore di cioccolato su www.cuoritelethon.it. Per conoscere gli altri canali di distribuzione basta visitare il sito www.telethon.it.I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel, che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime.
Il numero solidale: 45510
Fino al 31 dicembre 2020 sarà attivo il numero solidale 45510. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali. È possibile donare anche chiamando da telefono fisso: TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze e PosteMobile (5 euro)
Donazione con carta di credito
I possessori di carte Visa, MasterCard e American Express possono fare la loro donazione sia online sia chiamando Telethon al numero 06 44015727 oppure telefonando al numero verde 800 11 33 77 da telefono fisso fino al 31 dicembre (02 34980666 dai cellulari e dall’estero).
QR Code
Durante la settimana di maratona sulle reti Rai, sarà possibile fare una donazione online anche inquadrando con il proprio smartphone o tablet il QR code che comparirà durante le trasmissioni televisive, uno strumento veloce per scegliere di fare un dono a sostegno della ricerca.
Come continuare a sostenere Fondazione Telethon
È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 556 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.700 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è prossima alla registrazione anche per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, ed è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.